Ibovespa Dia Nacional do Teste do Pezinho destaca benefícios do exame
A sanção do Projeto de Lei n° 5043/2020, que amplia o número de doenças detectáveis pelo teste do pezinho, ocorrida no último dia 26 de maio, representa um benefício para a população brasileira, na avaliação do presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Salmo Raskin.
Em entrevista à Agência Brasil, o pediatra especializado em genética médica afirmou que o teste do pezinho em si mesmo já é um benefício para as famílias, porque permite que todo brasileiro, independentemente de sua condição financeira, possa ser testado ao nascimento para seis doenças que têm, em comum, a peculiaridade de, se não forem detectadas precocemente e tratadas, a pessoa ter um problema sério de saúde, não ter uma vida normal e até morrer.
Hoje (6), é comemorado no Brasil o Dia Nacional do Teste do Pezinho.
“Agora, com a lei, isso vai ficar muito melhor porque, além de investigar seis doenças, mais de 50 doenças vão ser possíveis de investigação. Em consequência, muito mais bebês e famílias vão ser beneficiados do que já são hoje em dia”, disse.
O pediatra ressaltou que são doenças difíceis de diagnóstico pelo médico sozinho. “Se não fizer (o teste do pezinho) no primeiro mês de vida, essa criança vai ter problemas gravíssimos logo e no resto da vida”.
A nova lei entra em vigor daqui a um ano, tempo necessário para que os centros que fazem o atual diagnóstico do teste do pezinho possam se capacitar e adaptar do ponto de vista técnico, para sair de seis doenças para um grupo de 14 doenças que envolvem cerca de 53 enfermidades.
Doenças raras
Salmo Raskin informou que todas essas doenças são consideradas doenças raras. A doença menos rara afeta um em cada 10 mil nascidos, indicou. As outras são mais raras do que isso.
“São doenças terríveis. Podem levar à convulsão, retardo mental, neurodegeneração (a criança regride). São doenças gravíssimas Mas se você faz o teste rapidamente e trata, as crianças podem ter uma vida muito próxima do normal”.
De acordo com o presidente do Departamento Científico de Genética da SBP, o teste do pezinho pode ser feito até o trigésimo dia de vida do bebê. O recomendável, entretanto, é que ele seja feito até o sétimo dia de vida da criança. Raskin explicou que no Paraná, onde reside, o centro que faz o teste é muito organizado.
“Toda criança que nasce no Paraná, na hora de sair da maternidade, ela já coleta o sangue. Com dois dias de vida, toda criança já coletou”.
Em outros lugares do Brasil, não ocorre o mesmo. Em geral, os pais deixam para fazer o teste quando a criança volta ao posto de saúde para vacinar. O teste é feito gratuitamente na rede pública do Sistema Único de Saúde (SUS).
Salmo Raskin destacou que o principal, além da realização de teste no SUS, é o atendimento médico dessa criança após o diagnóstico, que nem sempre é efetuado na rede privada.
“De que adianta fazer o diagnóstico dessas doenças raras e depois não disponibilizar o tratamento, o atendimento dessas crianças?”, indagou. Por isso, o Programa de Triagem Neonatal engloba não só o teste, mas também o acompanhamento de quem for diagnosticado pelo teste, na rede do SUS.
As doenças raras estão ganhando mais atenção da medicina nos últimos tempos, admitiu Salmo Raskin, que trabalha com doenças raras há 28 anos.
O teste do pezinho começou a ser feito no Brasil na década de 1970, com uma doença chamada fenilcetonúria, que causa retardo mental. Em junho de 2001, a Portaria 822 do Ministério da Saúde instituiu, no âmbito do SUS, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que obriga hospitais públicos e particulares a realizar o teste do pezinho.
Desafio
Para Salmo Raskin, o maior desafio para a realização do teste do pezinho ampliado não é o teste propriamente dito, porque o Brasil possui uma rede vasta de laboratórios, que terão que se adaptar para fazer o diagnóstico de mais de 50 enfermidades.
“O desafio será poder dar o atendimento e o tratamento para quem for diagnosticado. Esse vai ser mais desafiante do que o próprio teste”. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), entre 6% e 7% da população mundial têm doenças raras. Isso equivaleria, no Brasil, a algo entre 12 milhões e 14 milhões de pessoas. “É uma estimativa. Não tem nada concreto”.
Erika Moutela teve sua segunda filha, Manuela, no dia 10 de maio passado e fez o teste do pezinho no sexto dia de vida da bebê. Por conta da pandemia do novo coronavirus, ela optou por fazer o teste na rede privada, na própria residência, porque considerou que era “mais seguro, no momento”.
Já o primeiro filho, Henrique, de 4 anos de idade, fez o teste do pezinho no SUS. Erika afirmou que o teste do pezinho é eficaz. Elogiou a ampliação do diagnóstico de doenças raras oferecida pela lei. “A gente vai tendo conhecimento da importância (do teste), da quantidade de doenças que podem ser detectadas e que pode ser tratada uma série de problemas. É super importante”.
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